Osastohoito

Joinakin päivinä fysioterapia

Oheisesta päiväohjelman kuvauksesta voi myös päätellä hoidon pääperiaatteet ja marssijärjestyksen:

1. Ravitsemuskuntoutus

Riippumatta siihen, mitkä tekijät sairauden ovat aiheuttaneet tai laukaisseet, pääasiallinen hoito ja lääke on ruoka. Ja sitä syödään paljon, määriä asteittain kasvattaen. Kun aliravitsemus on kestänyt kauan, pieni hienosäätö ei riitä. Monilla potilailla paino saattaa hoidon alkuvaiheessa jopa laskea, koska säästöliekille ajetut elintoiminnot alkavat heräillessään käyttää taas energiaa. 

On massiivinen haaste saada kotioloissa syötettyä riittävä määrä ravintoa ihmiselle, joka pitää lähtökohtaisesti ruokaa ehkäpä kauhistuttavimpana asiana, mitä maailmasta löytyy. Lihomisen pelko on niin valtava eksistentiaalinen uhka ja paniikin aiheuttaja anorektikolle, että kaikki eivät pysty syömään edes osastolla – ainakaan koko aikaa. Meri kuului heihin. 

Alun tsemppaamisen jälkeen voimat loppuivat ja aterioita piti korvata energiapitoisella juomalla. Mutta tämäkään ei riittänyt. Useita kertoja jouduttiin turvautumaan epämiellyttävään nenä-mahaletkuun, jonka avulla korvausjuoma ohjataan väkisin vatsaan.

Kuulostaa melko karulta ja sitä se onkin. Mutta tässä kohtaa muutama lohduttava sana. Hoito ei kestä loputtomiin. Kukaan ei ole jäänyt osastolle iäksi, vaikka vuosia sitten hoitojaksot saattoivat olla pitkiä. Merin osastolla tyypillinen keskivaikean syömishäiriön akuuttihoito kesti noin kuukauden tai vähän yli. Jotkut saavat ruokarytmin kuntoon nopeamminkin. 

Meri oli astetta vaikeampi tapaus ja osastojakso kesti noin kaksi kuukautta. Melko harvat viettävät suljetulla osastolla kolme kuukautta tai kauemmin. Eikä aika ole täysin suljettua. Kotiharjoittelut alkavat heti, kun potilas osoittaa kykyä selviytyä ruokailuista. Kun osastohoidon systematiikka saadaan siirrettyä kotiruokailuihin, osastojakso päättyy ja kuntoutus jatkuu kotona, avohoidon tukemana.

2. Fysioterapia

Monet potilaat hyötyvät fysioterapiasta, jossa harjoitellaan ruokailutilannetta helpottavaa maadoittumista, rentoutumista ja rauhoittumista. Tämän ohella fysioterapeutti opastaa myös omaan kehoon tutustumisessa. Potilaalle teroitetaan, että on luonnollista, että reisi litistyy tuolia vasten istuessa – tai että istuessa vatsaan tulee makkaroita. 

Tämä on tarpeen, sillä monilla anorektikoilla sairauden kehonkuvaan liittyvät oireet lähentelevät aistiharhoja. Ranteenpaksuinen reisi tuntuu paksulta kuin tukki. Olematon maha pömpöttää. Kun fysioterapeutti pyytää potilasta arvioimaan narulla vyötärönsä ilman mittaamista, arvio menee yleensä hehtaarikaupalla pitkäksi. 

Olen mm. lukenut nuoresta naisesta, joka oli ollut ystävänsä juhlissa, mutta ei ollut löytää itseään valokuvista – kunnes järkyttyi tunnistaessan langanlaihan version itsestään. Toisin sanoen oman kehonkuvan, peilikuvan ja valokuvan ero oli ollut valtava.

3. Keskusteluterapia 

Tätäkin tarjotaan ja sitä toteutetaan eritoten muun hoitotyön lomassa. Sen merkitys on yleensä akuuttiosastolla melko pieni, ainakin lasten kanssa. Ei siksi, että sitä harjoitetaan liian vähän tai väärin. Syy on se, että aika ei yksinkertaisesti ole oikea. 

Aikuisena sortuu herkästi ajattelemaan, että mielenterveyttä pitää hoitaa pääasiassa mieltä hoitamalla. Eritoten anoreksian kohdalla ravitsemuksen kuntoon laittaminen on edellytys ajattelun korjaantumiselle. Syömishäiriö on kirjaimellinen osoitus siitä, että mieli ja ruumis ovat yhtä.

Aivot ovat onneksi erityisesti nuorilla muotoutuva elin, mutta pitkän aliravitsemuksen jälkeen palautuminen ei tapahdu hetkessä. Osalla on kapasiteettia ottaa vastaan kognitiivisia asioita ehkäpä joidenkin viikkojen jälkeen, valtaosalla tähän menee kuukausia. Monilla voi mennä yli vuosi. Joillakin keskusteluterapia ei ota tuulta alleen oikein ikinä.

Usein väitetään, että syömishäiriöstä voi parantua vain jos itse haluaa sitä. Nuorilla lapsilla asia ei mielestäni ole aivan niin mustavalkoinen. Tarpeeksi systemaattinen ja pitkäjänteinen vanhempien luotsaama ravitsemuskuntoutus voi silittää ajan mittaan mielen rypyt siten, että jossain kohtaa vain havaitaan, että oireet ovat poissa. 

Esimerkiksi Meri hyötyi keskusteluista melko vähän, enkä ole aivan varma, päättikö hän suoranaisesti missään vaiheessa parantua. Hän ei ollut ikinä erityisen innokas puhumaan ajatuksistaan. Nuorella aikuisella, jolla on kehittyneemmät itsereflektointi- ja kommunikaatiotaidot, tilanne on eittämättä erilainen.

4. Lääkehoito

Melko pian osastolle saapumisen jälkeen esiin nousee kysymys kemiallisesta avusta; toisin sanoen lääkkeistä. Ketään ei lääkitä pakolla, mutta syömishäiriössä käytetään usein pidempiaikaisena tukena SSRI-lääkkeitä (selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät). 

Lyhytaikaisempana apuna voi olla olantsapiini, ketiapiini tai risperidoni. SSRI-lääkkeitä voisi yleistäen kutsua mielialalääkkeiksi, joita tyypillisimmin käytetään masennuksessa. Jälkimmäiset ovat taas eri mekanismeilla toimivia psykoosilääkkeitä, joiden alkuperäinen käyttötarkoitus on mm. skitsofrenian, ahdistuneisuuden tai kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa.

Lääkkeiden käyttö on monella tavalla kiharainen kysymys. Ensinnäkin, niitä ei ole kehitetty ensisijaisesti syömishäiriöiden hoitoon vaan johonkin aivan muuhun. Toisekseen, niiden tehosta syömishäiriöiden hoidossa on vähän aukotonta, tieteellistä ja ristiriidatonta näyttöä – jo siitä syystä, että riittävän laajan ja vertaisarvioidun tutkimuksen laatiminen on vaikeaa tai lähes mahdotonta erityisesti lapsilla. Käytännössä päätökset tehdään perustuen lääkärien kliiniseen kokemukseen.

Huolestuneena vanhempana olin aluksi jokseenkin lääkekriittinen, ehkäpä jopa -vastainen. Ajatus mieliala- tai psykoosilääkkeiden kokeiluluontoisesta syöttämisestä herkässä iässä olevalle lapselle ei tuntunut erityisen miellyttävältä etenkin kun tutkimusnäyttö on melko ohutta.

 Jouduin kuitenkin muuttamaan mieltäni punnittuani asiaa muutamasta eri näkökulmasta. Vaikea syömishäiriö on pitkittyessään henkeä uhkaava sairaus. Se on suurempi riski kuin mahdollinen lääkkeen sivuvaikutus. Mielenterveyden häiriöt ovat myös usein kimppu erilaisia muna-kana–tyyppisiä ongelmia. 

Vaikea anoreksia aiheuttaa masennuksen kaltaisia oireita; voidaan turvallisesti sanoa, että ei ole olemassa onnellista syömishäiriöpotilasta. Mielialan parantaminen kemiallisesti voikin jouduttaa paranemisprosessia. Toisaalta en voi tietää, oliko Merin syömishäiriö pohjimmiltaan masennuksen kompensointia ruokailua hallitsemalla ja rajoittamalla. Olihan hän selkeästi alavireinen jo kuukausia ennen sairauden eskaloitumista. 

Ja kuten fysioterapiaa käsittelevässä kappaleessa totesin, osa syömishäiriöiden oireista lähentelee harhoja. On hyvin mahdollista, että lääke, joka estää skitsofreenikkoa kuulemasta ääniä, oikaisee myös anorektikon totaalisen sairaalloiseksi vääristynyttä kehonkuvaa – tai että lääke, joka ehkäisee paniikkikohtauksia, helpottaa myös ruokailutilanteeseen liittyvää äärimmäistä ahdistusta.

On kuitenkin hyvä ymmärtää, että lääkkeillä on erilaisia ja osin yllättäviä vaikutusmekanismeja. Osa psykoosilääkkeiden tehosta saattaa yksinkertaisesti johtua niiden yleisesti havaitusta painoa nostavasta vaikutuksesta. Mitä nopeammin paino nousee, sitä vauhdikkaammin aivojen palautuminen alkaa. 

Tämä on syytä tiedostaa vastavuoroisesti lääkitystä purkaessa. Jos sivuvaikutuksena painon nousua aiheuttava lääke on osaltaan taannut sen, että esimerkiksi 2400 kcal päivässä on riittänyt toipumiseen, ilman lääkettä energiaa saatetaan tarvita 2600 kcal.

Vaikka etenkin hoidon alkuvaiheessa lääkkeet aiheuttivat harmaita hiuksia, tänään ei harmita, että melkoisella varmuudella täysin parantunut Meri kokeili melkein kaikkea mitä buffetissa oli tarjolla. En kuitenkaan lähde neuvomaan, mitä lääkkeiden suhteen tulisi tehdä. Jokaisen tulee tehdä päätös itse, ja se voi olla vaikea.

Kannustan tekemään hankalia kysymyksiä lääkäreille sen sijaan, että tekee omaa tutkimustaan internetissä, jossa negatiiviset näkökulmat korostuvat. Sen kuitenkin voin sanoa, että ottamatta jätetty lääke ei ainakaan auta – ja että keskimäärin lääkehoidon purkaminen on helpompaa kuin vaikean syömishäiriön parantaminen.

5. Vanhempien tai läheisten tuki

Syömishäiriöstä paraneminen ei ole sprintti vaan pitkänmatkan juoksu – tai joskus jopa ultrajuoksu. Meriltä tämä vei noin kaksi vuotta. Minulla on näppituntuma, että tämä on melko yleinen kesto aktiivisesti hoidetulle sairaudelle. 

Jotkut epäonnekkaat oireilevat vuosikausia, toiset pääsevät vähemmällä. Harvat eivät parane ikinä. Muistan lukeneeni jostakin, että paranemiseen kuluu vähintään yhtä kauan kuin oireilu on kestänyt. Tämä on kuitenkin hyvin epätieteellinen ja summittainen arvio, jolla on melko vähän käyttöä elävässä elämässä. 

Yhtä kaikki, syömishäiriö kuormittaa valtavasti paitsi sairastunutta, myös ihmisiä hänen ympärillään. Jos potilas joutuu – tai pikemminkin pääsee – osastolle, läheisten kannattaa käyttää tämä aika ensisijaisesti lepäämiseen ja omaan toipumiseen. Tällä en tietenkään tarkoita sitä, että potilas hylätään täysin hoitohenkilökunnan vastuulle.

Läheisten tulee tarjota kaikki tuki ja tieto lääkäreille ja hoitajille. Vierailulla kannattaa käydä vaikka päivittäin. Tämä kohottaa potilaan mielialaa ja motivoi antamalla näkymän elämästä, johon voi taas palata, kun syöminen alkaa sujua. Pääperiaate on kuitenkin se, että ammattilaiset hoitavat ja läheiset ovat viihdytysjoukkoja. Tilanne muuttuu radikaalisti osastojakson päättyessä.

Osasto on kuin hyvin öljytty kone

Mutta koska se on rakennettu ihmisistä, kaikki ei voi olla täydellistä. Etenkin alkuun hoito tuntui brutaalin funktionaaliselta. Tarjolla on lähinnä ruokaa, lääkkeitä, viikoittainen punnitus ja satunnaisesti fysioterapiaa. Vahva keskittyminen ravitsemusterapiaan ja painon seurantaan vaikutti hämmentävän suoraviivaiselta tilanteessa, jossa psyykkinen oireilu on voimakasta. 

Jälkeenpäin ja kokemusten kautta olen alkanut paremmin ymmärtää, että toimintatavoilla on syynsä. Niistä merkittävin on se, että taudin akuuttivaiheessa ravitsemus pitää saada kuntoon, jotta muilla terapimudoilla on edellytyksiä toimia. Esimerkiksi Merillä oli havaittavissa melko selkeä kynnys tietyn painon kohdalla. Kun kriittinen massa alittui, oireet muuttuivat mahdottomiksi. Kun se ylittyi, korvausjuomat sekä letkutukset jäivät ja toipuminen vauhdittui.

Toisaalta on tärkeää hoitaa potilasta kokonaisuutena, kartoittaen muu oireilu ja tilannetta ylläpitävät tai vaikeuttavat tekijät kuten esimerkiksi masennus tai mahdolliset autismikirjon piirteet. Asiaa hankaloittaa, että oireet ja persoonallisuuspiirteet kietoutuvat sekavaksi vyyhdiksi, josta on vaikea päätellä syy- ja seuraussuhteita. Merillä oli havaittavissa lieviä autismikirjon piirteitä sekä masennusta ja ahdistusta, mutta toisaalta niitä ei ole ollut ennen tai jälkeen sairastumisen.

Pehmeämmillä terapiamuodoilla kuten perheterapialla tai kognitiivisella psykoterapialla on suurempi rooli kun potilas on riittävän hyvässä kunnossa – toisin sanoen osastojakson jälkeen. Tai vaihtoehtoisesti ennen sitä, jos tilanteeseen on pystytty puuttumaan riittävän varhaisessa vaiheessa. Jotkut saattavat hyötyä myös erilaisista rentouttavista hoidoista kuten hieronnasta tai vyöhyketerapiasta, mutta tällöinkin nähdäkseni niitä voidaan käyttää muiden hoitojen täydentäjänä – ei korvaajana.

Jos kritisoitavaa osastojaksosta etsii, se liittyy lähinnä ihmisten kohtaamiseen. Sekä potilaat että heidän läheiset ovat herkässä tilassa, mikä tekee kanssakäymisestä tarkkaa puuhaa. Ihmisten erilaiset persoonallisuudet ja vaihtelevat vuorovaikutustaidot aiheuttavat sen, että joidenkin kanssa asiat sujuvat jouhevammin ja joidenkin kanssa syntyy kitkaa. Omalla kohdallamme läheiset otettiin pääsääntöisesti hyvin mukaan. Erityisen arvokkaita olivat säännölliset hoitoneuvottelut, joissa hoitotyöryhmän kanssa arvioitiin edistymistä sekä seuraavia askelia. Tästä huolimatta koin, että toisinaan hoidosta tai erityisesti lääkityksestä puhuttaessa asioita ei aina jaksettu tai ehditty käydä läpi riittävän perinpohjaisesti.