Tutkimus tehtiin nukutuksessa ja kesti monta tuntia. Odotus ja pelko tuloksesta oli sietämätön. Lopulta saimme mennä heräämöön, mutta siellä meille ei haluttu kertoa mitään tuloksesta, vaan lääkärille pääsyä piti odottaa vielä usean tunnin ajan.  

Vihdoin lääkäri otti meidät vastaan ja totesi, että vauvamme on luultavasti sokea tai vähintään vakavasti näkövammainen. Diagnoosi on Leberin amaurosis, ja se on synnynnäinen näkövamma. Järkyttyneinä yritimme kysyä, mitä nyt tapahtuu ja mitä tämä tarkoittaa, mutta lääkärillä ei ollut enää aikaa. 

Hän totesi vain, että "älkää menkö nettiin, sieltä saa niin masentavan kuvan taudista". Olimme tulleet sairaalaan normaalin, terveen lapsen kanssa ja kotiuduimme vammaisen lapsen kanssa. 

Alkoi elämä vammaisen vauvan kanssa 

Arki täyttyi puhelinsoitoista eri yksikköihin, joista sai hajanaista tietoa siitä, mitä hakemuksia pitää täyttää terapioita, apuvälineitä ja muita etuuksia varten. Kaavakkeet piti lähettää Kelaan, sosiaalivirastoon, terveyskeskukseen, Näkövammaisten keskusliittoon sekä moneen muuhun paikkaan. Lapsen vamma ja kaikki asiat, mitkä ovat hänessä vialla, piti selittää uudestaan ja uudestaan erilaisilla kuvaavilla tavoilla eri kaavakkeille. Hakemuksia ja papereita kertyi niin paljon, että niitä varten piti hankkia omat kansiot. 

"Aluksi hakemuksia hylättiin, koska käytimme väärää sananmuotoa tai emme käyttäneet tarpeeksi kuvaavia adjektiiveja." 

Olimme väsyneitä jo ihan siitä syystä, että perheessämme oli kaksi pikkulasta, joista toinen tarvitsi vielä erityisen paljon huomiota ja hoivaa. Tieto ja tunne siitä, että meidän piti olla Kela-hakemusasiantuntijoita, terapeutteja ja vanhempia 24/7, oli uuvuttava.

"Näkövammaisten keskusliitto Itäkeskuksessa oli ensimmäinen paikka, jossa tunsimme, että joku ymmärtää tuskamme ja että saamme apua arjen ongelmatilanteisiin ja kysymyksiimme." 

Kävimmekin siellä noin kerran vuodessa viikon kestävällä tukijaksolla, ns. perheleirillä. Tapasimme muita perheitä, joihin oli syntynyt näkövammainen lapsi. Nämä jaksot olivat äärimmäisen tärkeitä koko perheen jaksamisen kannalta, ja lähdimme sieltä aina voimaantuneina paksun tietopaketin kanssa. 

Siellä meidät valmisteltiin lapsen seuraavaa kehitysjaksoa varten, jotta tietäisimme vähän, mitä odottaa ja mihin kiinnittää huomiota lapsen kasvaessa.

Ehdottomasti tärkein neuvo, jonka saimme oli: 

"Antakaa lapsen mennä ja tutkia ja riehua ja kaatua. Antakaa isoveljelle mahdollisuus näyttää, mitä maailmassa voi tehdä, vaikka välillä sattuisikin." 

Turvallisuus piti tietenkin huomioida, mutta liika varovaisuus ei ole näkövammaiselle lapselle hyväksi. Onneksi poikamme on menevä ja vauhdikas luonteeltaan, eikä ollut arka tutkimaan ympäristöä. Oma jaksaminen myös parani, kun näki, miten poika kehittyy ja on innokas oppimaan uutta, usein isoveljen kanssa.

Veljesten keskinäistä "normaalia" nahistelua oli myös paljon, mikä näin jälkeenpäin tuntuu ihan hyvältä. Ei ole, eikä ollut tarkoitus, että isoveli on terapeutti, vaikka olikin luontaisesti avuksi monessa tilanteessa.

Pitää vaan jaksaa tukea, kysyä ja hakea apua 

Eri kasvuvaiheet ovat tarkoittaneet, että meidän on opittava, miten parhaiten tukea poikaamme kehittymään ikäistensä tasolla, fysio- ja toimintaterapian ohella. Kun koulunaloitus alkoi lähestyä, meidän piti aktivoitua taas uudella tavalla. 

Kokouksiin, joissa mietittiin, miten poikamme koulunkäyntiä tulisi tukea parhaiten, osallistui parhaimmillaan 15 henkeä. Avustajan saaminen ei ollut itsestään selvää, ja kaikista apuvälineistä piti tehdä omat hakemukset. Usein eri paikkoihin.

Usein mietimme, mitä tapahtuisi, jos emme jaksaisi kuukaudesta ja vuodesta toiseen olla aktiivisia ja ottaa selvää asioista. Välillä on tuntunut, ettemme jaksakaan. Kai jonkun muun pitäisi tietää nämä asiat ja kertoa meille, mutta käytännössä näin ei ole. 

"Totuus on, että vammaisen lapsen vanhemman on jaksettava oman vaikean arjen lisäksi taistella jatkuvasti erilaisten viranomaisten kanssa." 

Olisi helpottavaa, jos kaiken tiedon saisi yhdestä paikasta, eikä hakemuksia tarvitsisi tehdä jatkuvasti.

Poikamme on tänä päivänä jo 17-vuotias

Hän käy lukion toista luokkaa ja on opiskellut pistekirjoituksen avulla. Poikamme on menestynyt koulussa hyvin. Ala-asteella hänellä oli oma kouluavustaja, joka auttoi materiaalien valmistelussa sekä muissa koulutehtävissä. 

Välitunnilla avustajan pitäisi olla läsnä, mutta näkymätön, jotta lapsella olisi mahdollisuus muodostaa kaverisuhteita. Onneksi pojallamme on ollut hyviä avustajia, ja heidän vaihtuvuutensa on ollut pientä. 

Kun poikamme aloitti lukion, hän päätti itse, että haluaa kokeilla opiskelua ilman avustajaa. Tietokoneen ja apuvälineiden avulla tämä on onnistunut hyvin. Nykyään melkein kaikki opiskelumateriaalit ovat digitaalisessa muodossa, ja hän lukee ne pistenäytöllä sekä kuuntelemalla.

Poikamme on vuosien varrella harrastanut erilaisia asioita kuten ratsastusta, laskettelua, yleisurheilua sekä partiota. Tässäkin on auttanut utelias ja peloton luonne, eivätkä pienet kuprut ja naarmut ole haitanneet menoa. 

"Hän on nykyään partionjohtaja, joka vetää partioleirejä pienemmille lapsille metsässä." 

Hyvät ystävät ovat olleet kultaakin kalliimpia, ja poikamme ystävät ovat olleet päiväkodista asti mukana hänen arjessaan ja harrastuksissaan. Poikamme tarvitsee tukea arjessa, mutta pärjää myös yksin loistavasti. Hän on kokeillut skeittailua, uintia, pyöräilyä, paintballia, murtomaahiihtoa sekä punttisalia. Jotkut harrastukset ovat jääneet osaksi hänen arkeaan ja toiset hyviksi ja joskus hauskoiksi muistoiksi.